筋ジストロフィーについて知っていますか？ [筋ジストロフィー]
皆さんは、筋ジストロフィーという病気についてご存知ですか？
筋ジストロフィーとは、筋線維の破壊・変性（筋壊死）と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称です。発症年齢や遺伝形式、臨床的経過等から様々な病型に分類されます。(wikipediaより）
私の母は、後天性で「 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」です。
手足が不自由で、自分の力で歩くことはできません。
１０年前は、杖を使って、なんとか歩くことができましたが、
今ではすっかり筋肉が落ちてしまい、自力での歩行は不可能です。
また、腕を上に上げることができず、
指先も手術の後遺症により、一部自由に動かすことができません。
それでも、リハビリを続け、毎日前向きに頑張っています。
特にOT（作業療法）では、様々な作品を作成し、
年に一度の展覧会で作品を発表するのを楽しみにしています。
このブログでは、母の元気の源となっている作品を少しずつ紹介していきます、
また、車椅子での旅行やお出かけ記録を公開していきますので、
皆様も、楽しみにしていてください！
筋ジストロフィーとは、筋線維の破壊・変性（筋壊死）と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称です。発症年齢や遺伝形式、臨床的経過等から様々な病型に分類されます。(wikipediaより）
私の母は、後天性で「 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」です。
手足が不自由で、自分の力で歩くことはできません。
１０年前は、杖を使って、なんとか歩くことができましたが、
今ではすっかり筋肉が落ちてしまい、自力での歩行は不可能です。
また、腕を上に上げることができず、
指先も手術の後遺症により、一部自由に動かすことができません。
それでも、リハビリを続け、毎日前向きに頑張っています。
特にOT（作業療法）では、様々な作品を作成し、
年に一度の展覧会で作品を発表するのを楽しみにしています。
このブログでは、母の元気の源となっている作品を少しずつ紹介していきます、
また、車椅子での旅行やお出かけ記録を公開していきますので、
皆様も、楽しみにしていてください！
はじめまして。
うちの父は、脳梗塞と脳腫瘍で足が不自由ですが、なんとか家の中では歩いています。
お母様のお世話は大変だと思います。
頑張ってください。
by いいだや (2009-08-17 09:26)
＞いいだやさま
こんにちは！
ご訪問＆コメント＆ｎｉｃｅありがとうございます！
母も以前は杖を使いながら、少しは歩けたのですが、
今では全く歩けなくなってしまいました。
でも、幸い会話には不自由がないので、
車椅子でも毎日楽しく生活しています。
お互いがんばりましょう！
by こりす (2009-08-17 09:52)
始めましてうちの子も最近検査の結果分かりました
顔面型の筋ジストロフィーです丁度今手が上にあがりません
また遊びにきますよければどんな風に進行されたのかとか
何歳くらいから発症されたのかをお暇な時にでも書いて頂けたら
嬉しいです
by わか (2009-08-21 22:43)
＞わかさま
はじめまして！
ご訪問＆コメントありがとうございました。
顔面型の筋ジストロフィーですと、母と症状が似ているのかもしれません。
母のこれまでの闘病記録など、順を追って説明していきますので、
もうしばらくお待ちくださいませ。
是非、また遊びにいらしてください！
by こりす (2009-08-22 19:24)
ありがとうございますちょくちょく覗かせて頂きますので
ゆっくりお時間のある時で本当に結構ですので宜しくお願いします
顔面型は少ないらしくて全く情報がないので不安な日々を過ごしています
それにしても素敵な娘さんですねお母様の事では心がほんわかと暖かくなります
by わか (2009-08-24 16:44)